jeudi 30 janvier 2020

Mon Handicap Invisible

Le handicap, doit-il être visible pour être compris ? Doit-on forcement être en fauteuil roulant pour être considéré comme tel au regard des autres ? Ce sentiment de ne pas toujours être prise au sérieux...

Je partage ici avec vous plus en détails mon expérience à ce sujet.

handicap




Octobre 2015, je donne naissance à Anna. Un accouchement affreux qui me laissera des séquelles à vie : une rupture de mon sphincter anal.
Pour vous expliquer rapidement : je suis victime d'un accident médical, une erreur humaine, bref je pourrais vous donner plus de détails ici mais ce n'est pas le sujet, si vous voulez mieux comprendre pourquoi, je vous invite à lire mon article sur mon accouchement d'Anna.

Le handicap que je subis au quotidien est peu compris par certains. D'autres le comprennent parfaitement, mais en réalité est-ce que cela regarde les gens ? NON ! Mais j'ai besoin d'en parler, de partager cette expérience car elle peut servir à d'autres, j'en suis certaine !

Donc en 2015, suite à mon accouchement d'Anna, j'ai été arrêtée plus de 6 mois au total entre mon congé maternité et mon arrêt maladie pour cause d'incontinence. Gaz non contrôlés et non gestion de la retenue de mes selles étaient devenus mon quotidien ! Je vous laisse imaginer (ou pas !) !
Concrètement, je me faisais dessus. Incapable de me retenir, c'était très difficile...
J'ai une rupture du sphincter sur 45 degrés. En gros, le sphincter est un cercle, et bien le mien est un fer à cheval, donc je ne gère plus mon muscle comme je le devrais, et parfois il me répond, parfois il est feignant, parfois il lâche même carrément prise !
Bref, c'est la MER-DE (et c'est bien la cas de le dire) !
J'ai dû suivre un régime alimentaire strict durant plus de 3 mois, à savoir un régime sans résidus (comme les personnes victimes de la maladie de crohn), une rééducation intensive, avec pour conséquences une estime de soi en baisse, mais aussi un renfermement sur moi-même... Bref un enfer, mais heureusement j'avais Anna pour égayer mes journées.

En mai 2016, j'ai souhaité reprendre le travail, en insistant auprès de mon médecin généraliste : j'avais besoin de retrouver une vie sociale ! Ce fut une erreur... 4 mois après, je me retrouvais en dépression... durant 3 mois. La reprise a été pour moi trop brutale...
Janvier 2017, j'ai donc repris mon activité professionnelle : Conseiller Bancaire, un métier de plus en plus difficile (une pression des chiffres, une pression de résultats, une gestion de SAV à n'en plus finir, des changements d'horaires tous les 6 mois et pour couronner le tout des clients de plus en plus agressifs, et pas du tout agréables avec leurs conseillers).
Ces conditions de travail, conjuguées avec mon handicap, me stressaient beaucoup.
Il faut savoir qu'à plusieurs reprise j'ai dû soudainement laisser des clients seuls, car mes problèmes d’incontinence ne préviennent pas ! Je me levais devant le client, prenais mon portable en catastrophe et courais d'urgence aux WC, en passant dans le hall d'accueil, puis je devais passer une porte de sécurité, puis un couloir, et enfin les toilettes !!!

A chaque fois j'ai eu de la chance (enfin si on peut appeler ça de la chance) : j'envoyais un message à un collègue présent, et celui-ci, si il était disponible, prenait la relève sur mon rendez-vous. Je vous laisse imaginer mon état psychologique face à cela !
J'ai toujours essayé de paraitre la nana qui gère, pour qui tout va bien dans le meilleur des mondes, mais il faut être réaliste : c'est un fardeau de fou ce genre de handicap ! Le risque de me C**** dessus est constamment présent !!

Quand Andréa est née j'ai eu envie de partir de mon boulot, via la rupture conventionnelle, qui fut acceptée verbalement, puis refusée à l’écrit m'indiquant que ce n'était pas envisageable dans ma branche d'activité... Gros LOL !!!! Et surtout descente en chute libre émotionnellement : stress, angoisse, pleurs, énervement, et retour de mon incontinence ! A ce moment j'ai perdu pieds... ma maman me voyant mal m'a dirigé vers ma cousine, qui travaillant à la sécurité social et connaissant mes antécédent médicaux, m'a orienté vers la médecine du travail (démarche que je refusais de suivre jusqu'à présent par honte, ou peur de ne pas être prise au sérieux malgré mon dossier médical important).
J'ai franchi le cap, et la médecine du travail n'a pas cherché midi à quatorze heure pour me dire qu'elle me mettrait inapte à mon poste, et qu'à la vue de mon dossier médical, et de mon handicap, il m'était impossible de continuer à évoluer dans un métier aussi stressant.
De plus, mes problèmes d'incontinence sont beaucoup liés à mes émotions, et : oui, j'arrive à me retenir (parfois, mais pas dans 100% des cas), mais quand émotionnellement ça ne va pas (stress, angoisse, contrariété), je ne me gère plus du tout !
Au final, la médecine du travail a fait son boulot, à savoir de me déclarer inapte, et je peux vous dire que cela me fait bizarre et je pense que j'aurais surtout dû franchir ce cap avant, mais mentalement je ne me sentais pas prête à me confronter à cette réalité (c'est difficile de se laisser apposer une étiquette qui en réalité n'en ai pas une !)
J'ai monté un dossier MDA. Je dois faire une reconnaissance de handicap pour mon avenir, car mes séquelles n'iront pas forcément en s'améliorant avec le temps ! Alors ce handicap, je dois vivre avec, l'apprivoiser et surtout faire des choses que j'aime pour apprendre à mieux m'y adapter. Alors OUI, je sors, je profite de la vie, j'essaie de ne pas me priver, mais ce que vous ne voyez pas c'est que parfois j'ai peur... peur de me retrouver dans un train et avoir envie d'aller à la selle, peur d'être en bord de mer et ne pas avoir de toilettes à proximité, peur d'aller dans un lieu public et de sentir que je risque de me faire dessus, honte d'avoir des gaz incontrôlables en tous lieux ! Alors parce-que je vie un handicap invisible, je devrais me cacher, m'enfermer et ne pas montrer que je peux vivre comme tout le monde, ou du moins presque comme tout le monde ??

Et vous, vivez-vous ou connaissez-vous quelqu'un qui vit un handicap visible ou invisible au quotidien qui est incompris parfois ? Est-ce que mon témoignage vous fait voir les choses différemment ? N'hésitez pas à partager votre ressenti également !

12 commentaires:

  1. Mes 2 grands loulous sont autistes mais pas que et bien souvent on dit d'eux qu'ils sont juste mal élevé. Le handicap invisible c'est celui qui fait le plus mal finalement.

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  2. Bonjour,
    Un grand merci pour ce témoignage, vraiment !! Après avoir vécu un accouchement catastrophique avec forceps, je me suis retrouvée incontinente anale comme vous. Ça a été l'horreur, je ne sortais plus du tout, c'etait une angoisse constante. Vraiment très difficile à vivre ! Heureusement, ça a été transitoire et j'ai pu récupérer grâce à la rééducation. Je n'ai pas récupéré à 100%, il m'arrive encore de très rares "accidents" mais j'ai pu retrouver une vie normale. Et je vous remercie vraiment d'en parler parce ce que s'il y a bien une chose à laquelle on n'est pas préparée pendant la grossesse, c'est bien ce risque d'incontinence ! Je n'avais jamais imaginé que ça pouvait arriver, surtout si jeune (j'avais 30 ans). Je vous admire dans votre façon d'y faire face et d'oser en parler.

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    1. Comme quoi nous ne sommes pas seule ! Forceps ici aussi ! tu as fait une procédure contre ta maternité ?

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  3. C'est un bel article de pouvoir parler de votre handicap, car oui, je peux comprendre, vous avez l'impression que tout le monde le sait où vous regarde. Je n'ai pas ce soucis là, mais je peut avoir des saignements n'importe quand, une fois c'est arrivée et c'est une personne étrangère qui m'a prévenu que j'étais "tachée", la honte vous imaginez ?

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    1. Oh, rien n'explique vos saignements intempestifs ?? !!

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  4. Tu as bien fait d'engager toutes tes démarches et je suis ravie pour toi que tu es une reconnaissance. C'est un très bon début dans l'acceptation !
    Tu le sais, je pense, ma fille ainée souffre de douleurs chroniques depuis bientôt 5 ans. Un réel handicape au quotidien, des rendez vous et examens médicaux réguliers. Cependant, malgré tous ces examens, ces comptes rendus et ces dossiers, ses souffrances et tout ce qu'elle ne peut pas faire comme un enfant de son âge...elle n'a aucune reconnaissance ! Toutes mes demandes d'aides à la MDPH sont rejetées.

    De mon côté, toute cela m'a littéralement épuisée et je n'ai plus la force de me battre contre ce système. Maintenant, j'ai d'autres "soucis" avec ma fille à gérer (je ne sais pas si tu as vu un de mes derniers billets qui annonce cela)

    Bon courage pour la suite !

    Emilie

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    1. Emilie,

      Je savais pour ta fille, abusé que rien ne soit reconnu !!!
      J'ai pas vue ton dernier billet ! ;( rien de grave ?

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  5. Non rien de grave... juste un grand chamboulement pour une maman <3

    Bisous !

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  6. Merci pour ce superbe billet qui me rappel que je ne suis pas seule au quotidien à me battre contre un handicap que personne ne vois. Je souffre de douleurs chroniques, jai du abandonner mon rêve que jai vécu pleinement pendant cinq ans. Aujourdhui je travail à plein temps dans une entreprise adapté, je relativise me plaint rarement mais intérieurement je cri énormément. Mon conjoint aussi est malade lui d'années et année cela s'aggrave on a un petit garçon miracle, qui grave a lui mon soleil intérieur est revenu.
    D'ailleurs lors de mon accouchement une sage femme na pas lu mon dossier et ma fait accoucher par voie basse alors que mon bébé avait du mal et que moi aussi au vu des soucis que jai. Donc quand le gynéco est venu il la dit aller on prend les forces il y a plus le choix et la jai eu un déchirement totale. Devant et derrière pendant quatre mois jai marché comme si j'avais un concombre de coincé dans les fesses et pendant un an une fois par semaine pour aller à la selle c'était suppo a la glycérine. Super quand tu as des entretiens d'embauche avec un ventre énorme car juste t pas aller a la selle et que tu as trop mal mais pas grave on relative.
    Ma devise le matin pour attaquer ma journee si ça va pas on pousse. Et chaque matin depuis trois ans je vais au travail et j'accompagne des petits loulous malades dans leur centre de soins respectifs. Et je me sen mieux.
    Courage à toi ..... tu es forte. Tu vas tout déchirer pour un avenir meilleur

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  7. Hello !!!
    Merci pour cet article
    J'ai moi aussi un handicap invisible
    Un peut different du tien
    J'ai de l'endométriose c'est une maladie lié au règle qui commence à être reconnu
    Et ton problème me fait penser au mien
    J'avais un kyste énorme sur l'ovaire (22cm ...) Qui a été opéré en juillet dernier
    Depuis sa va mieux mais je sais que sa peut revenir et j'ai peur
    Enfaite avant d'être opéré j'avais des douleurs tres intense comme une bonne grosse gastro
    Et c'était souvent liée à mes intestins
    Enfaite dès que j'avais envie d'aller à la selle il fallait que je puisse y aller rapidement
    Sinon mes douleurs devenait insupportable et en plus j'arrivais plus à y aller ensuite sa me bloquait
    Et donc comme toi si j'étais dans un endroit sans accès au toilette c'était tres compliqué
    Je pouvais me retenir mais je souffrais énormément
    Bref une vraie galère aussi

    Aujourd'hui je vais mieux et j'arrive a avoir mes règles sans trop de douleurs
    J'ai eu la chance d'avoir mon fils grâce a une FIV c'est vraiment un cadeaux du ciel
    Mais c'est aussi cette FIV qui m'as ammener tout mes soucis de santé
    Car l'endométriose et les stimulation hormonal bein c'est pas franchement conseiller
    Bref j'aimerais avoir un deuxième enfant mais je ne referai pas de FIV
    Ma santé avant tout. Surtout maintenant que je suis maman
    Donc si sa vien naturellement sa sera un vrai bonheur
    Sinon c'est pas grave mon fils me comble déjà de bonheur
    Bon courage a toi
    Je te suis depuis pas très longtemps mais j'aime beaucoup ta simplicité et ton honnêteté
    Tu es quelqu'un de vrai et c'est se que j'apprécie chez toi
    Bisous bisous

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  8. Bonjour

    Ma fille de 8 ans a une polyarthrite juvénile idiopathique .. Le handicap est bien présent mais ne se voit pas forcément .. Même si quelques fois Justine Rose est en fauteuil roulant ... Elle me dit souvent qu elle n est pas comme les autres ... Je suis en colère quelques fois . Contre le système .. Contre cette maladie .. Je me dis pourquoi mon bébé ?....
    Merci de m avoir lu
    Agnes

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